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2 de abril: dia mundial de conscientização sobre o Autismo

Ser autista não é ser diferente, mas fazer a diferença!

“Ter um dia mundial de conscientização sobre o autismo, para mim, representa uma grande oportunidade para as pessoas falarem sobre o assunto, sabe? As pessoas precisam buscar mais conhecimento. Falar sobre isto pode auxiliar na quebra de barreiras. O grau de autismo do meu filho, por exemplo, nem sempre é compreendido. A condição do meu filho faz com que ele não perceba uma risada diferente, uma brincadeira sarcástica, um olhar incomum, ele demora um tempo maior pra entender certos raciocínios. Ele não percebe que as pessoas observam isso nele e acabam o discriminando, especialmente os colegas. Ele se torna rotulado na escola e em outros ambientes como aquele que tem “autismo leve”. Ele chega para mim e fala: “Mãe, eu queria muito ser diferente”, eu respondo para ele que quem tem que ser diferente são as outras pessoas, não ele. Ele não tem problema algum, o problema está no preconceito das pessoas e isso é o que dificulta a inclusão social.”

O que dizer diante do relato desta mãe? Se as falas dela mexeu com você, imagina esta realidade na vida de muitas famílias? Falar sobre o autismo não deve ficar restrito a apenas uma data. É um assunto que precisa ser mencionado com frequência para que as pessoas compreendam, de fato, do que se trata. O breve relato acima é da Mariele Marília Carlos Santos, servidora pública da cidade de Contagem (MG), casada há 17 anos e mãe de três filhos, sendo um deles, de 16 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A partilha de vida dela não é diferente de muitas outras mulheres e famílias que dividem a vida com quem tem algum grau de autismo.

Mariele Marília Carlos Santos e sua família (Créditos: arquivo pessoal)

Importante destacar que o TEA é um distúrbio do neurodesenvolvimento. Algumas características definem este transtorno como desenvolvimento atípico, manifestações do comportamento, déficits na interação social e na comunicação, padrões de comportamentos repetitivos, podendo até apresentar pouco ou nenhum interesse pelas atividades em geral. As causas do autismo ainda não foram completamente definidas, ainda que os estudos nesse campo sejam bastante promissores. Alguns sinais são considerados marcadores desse distúrbio psiquiátrico, porém, a precisão diagnóstica exige vários testes específicos e avaliações detalhadas. O TEA afeta pessoas de todas as idades, muito embora, desde os primeiros meses de vida, as alterações comportamentais típicas podem ser percebidas pelos pais.

Olhares atentos

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), os pais precisam ficar atentos aos primeiros anos da criança, principalmente se forem detectadas algumas características, como:

  • Maior sensibilidade dos sentidos: visão, audição, tato e paladar excessivamente sensíveis;
  • Crises excessivas de raiva, acompanhada ou não de agressividade;
  • Não responde a contato visual, gestos corporais ou sorrisos;
  • Apresenta hiperatividade ou é muito passivo e isolado;
  • Executa constantes movimentos corporais repetitivos;
  • Tem necessidade de intensa repetição de atividades;
  • Baixa capacidade de concentração ou de atenção;
  • Foco em um único assunto ou atividade;
  • Não participa de jogos interativos;
  • Não aceita mudança na rotina;
  • Dificuldade para fazer amigos;
  • Demonstra falta de empatia;
  • Apego anormal aos objetos;
  • Isolamento social.
Mariele e seus filhos (Créditos: arquivo pessoal)

Tudo que se passa na cabeça de uma mãe ou pai ao descobrir o diagnóstico de TEA não é fácil, ainda que haja um pouco de conhecimento sobre o assunto. Esta foi a realidade da Mariele, nossa entrevistada que aceitou partilhar um pouco mais de sua história: Comecei a observar alguns comportamentos do meu filho mais velho logo cedo, quando ele ainda era bem pequeno. Nas festinhas de aniversário dele, por exemplo, a gente começou a perceber que ele não gostava de muita gente por perto, não gostava de aglomerações e nem da aproximação das pessoas. Ficava tão irritado com barulho que ao final da festa, quando os coleguinhas começavam a estourar os balões, ele tinha pavor. Não gostava de tirar foto, não interagia, chorava à toa. Enquanto eu estava feliz comemorando o aniversário dele, para ele isso era uma tortura”, afirmou Mariele.

A partir daqui, como lidar com esta realidade? No Brasil o assunto alcança discussões relevantes no campo da saúde e da educação. No campo do direito também houve avanços desde o ano 2012, quando foi promulgada uma lei federal chamada “Lei do Autismo”, que assegura plenamente os direitos do autista.  Garantir os direitos é um passo importante já que o TEA pode aparecer na vida da criança em fases diferentes durante o seu desenvolvimento. Se não tratar de forma adequada e conjunta, o transtorno tende a comprometer a vida adulta, podendo interferir também nas relações afetivas, pessoais e profissionais.

Eu via pessoas comentando “ah seu filho chora muito, ah seu filho só colore de tal jeito” e eu achando que aquilo ia passar. Eu não dava importância pra isso. Eu achava que ia conseguir ajudar meu filho, sem ajuda especializada, a superar todos esses desafios que ele teve de não gostar de festa, não gostar de gente, não gostar de balões. A escola em que ele estudava percebeu alguns comportamentos distintos e encaminhamos ele para a neuropsicóloga e na idade de 8 para 9 anos que veio o diagnóstico: Transtorno do Espectro Autista. Para mim foi um choque. Eu falava o tempo todo que ele não tem nada de autismo. Eu comecei a me culpar, comecei a achar que ele era assim por conta de uma queda que ele teve quando era criança”, comentou Mariele.

A inclusão para além das diferenças

O quebra-cabeça é usado para representar a complexidade dos transtornos que formam o espectro autista. Foi usado pela primeira vez em 1963 e foi popularizado pela entidade norte americana Autism Speaks.

As pessoas que convivem com o TEA precisam de ajuda. Isto é fato! A ajuda não se trata, somente, de dar atenção ao comportamento da pessoa, mas a desenvolver habilidades específicas e superar as limitações. As principais dificuldades estão na interação social e na comunicação, por isso o apoio e compreensão da condição da pessoa com autismo é fundamental.

Na caminhada vivida pela família da Mariele não foi diferente. “Passamos por muitos desafios e dificuldades pra encarar a realidade. Ele começou, então, os tratamentos com fonoaudiólogo, psicopedagoga, psicóloga, terapeuta ocupacional e psiquiatra. Os tratamentos permitiram uma evolução mais rápida para que ele tivesse mais qualidade de vida e exerça, hoje, as funções como outro adolescente qualquer. Ele joga bola, estuda, joga vídeo game, leva uma vida normal. Tenho certeza de que em breve ele poderá trabalhar, fazer cursos, namorar, ter filhos. Nada irá impedi-lo.”

E sobre ter um Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, Mariele ainda afirma: “Esta data, para mim, representa uma grande oportunidade para as pessoas buscarem mais conhecimento. Desta forma evita-se o sofrimento da criança e também ajuda muito a família a entender como lidar. O meu filho tem um grau de autismo que ele não percebe uma risada diferente, uma brincadeira sarcástica, um olhar diferente, ele demora um tempo maior pra entender certos raciocínios. Ele não percebe que as pessoas observam isso e acabam discriminando, especialmente os colegas. Ele passa a ser rotulado na escola e em outros ambientes como aquele que tem “autismo leve”, sofrendo muito com isso. Ele chega para mim e fala: “Mãe, eu queria muito ser diferente”, eu respondo para ele que quem tem que ser diferente são os outros, não ele. Ele não tem problema algum, o problema está é no preconceito das pessoas e isso é o que dificulta a inclusão social.”

Promover medidas inclusivas é fundamental para superar estigmas como o preconceito e a intolerância presentes na sociedade. É na adoção de práticas inclusivas que está a melhora do desenvolvimento de uma criança com autismo. É a união de escola, família e sociedade que permitirá a condução de políticas públicas específicas para que, de forma integrada, haja um processo pedagógico de convívio coletivo.